De beste zorg voor je kind, dat wil elke ouder. Door een gezamenlijke database (KinCor) te maken bouwen we een gegevensbestand op. Er kan onderzoek verricht worden naar de verschillende hartafwijkingen. Door mee te doen draagt u bij aan meer kennis over hartaandoeningen bij kinderen en nog betere behandelingen in de toekomst.
De KinCor registratie is opgezet om wetenschappelijk onderzoek naar het voorkomen en de behandeling van aangeboren en verworven hartaandoeningen vanaf de kinderleeftijd mogelijk te maken. De afdelingen Kindercardiologie van de 8 academische centra nemen deel aan KinCor. Patiënten met een aangeboren hartafwijking, verworven hartafwijking en (erfelijke) ritmestoornissen komen in aanmerking voor deelname in KinCor.
Wie kunnen gegevens uit de KinCor registratie opvragen
Onderzoekers met een aanvraag voor gegevens uit KinCor dienen een strikte procedure te doorlopen. De onderzoeksvraag wordt getoetst op wetenschappelijke waarde en aan de bepalingen van het privacy reglement.
Informatie voor onderzoekers
Iedere onderzoeker kan een aanvraag voor gegevens uit de KinCor-registratie doen ten behoeve van een specifieke, wetenschappelijke vraagstelling. Hierbij dient voldaan te worden aan de volgende voorwaarden en bepalingen. Deze bepalingen zijn vastgelegd in het privacy-reglement behorende bij de KinCor- registratie.
Voorwaarden voor gebruik van gegevens
- Gegevens uit de KinCor registratie kunnen alleen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en – eventueel – medewerking aan Europese verzamelingen, indien deze activiteiten niet strijdig zijn met de doelstellingen van de KinCor registratie en de belangen van de patiënten en – in tweede instantie – de participerende centra niet schaden. Het openbaar maken van informatie die door bewerking van de gegevens in de registratie is verkregen, geschiedt onder verantwoordelijkheid van de stuurgroep KinCor.
- De onderzoeker dient het onderzoeksprotocol aan te leveren. In het onderzoeksprotocol dient duidelijk te zijn omschreven om welke gegevens verzocht wordt. Tevens dienen hierin de onderzoeksopzet en tijdsplan duidelijk te zijn omschreven. De voorzitter van de KinCor wetenschapscommissie zorgt voor de verspreiding van deze aanvraag naar de leden van de KinCor wetenschapscommissie.
- Deze aanvraag zal beoordeeld worden door de KinCor wetenschapscommissie.
- Bij het indienen van een onderzoeksvoorstel dient het onderzoeksprotocol vergezeld te gaan van een lijst waarin de onderzoeker expliciet de codes uit de EPCC coderingslijst (EPCC = European Pediatric Cardiac Code) heeft aangegeven waarvan de gegevens. Dit is voor de uiteindelijke verstrekking van gegevens uit de KinCor registratie. Deze EPCC coderingslijst is van de KinCor website (www.KinCor.nl) te downloaden.
- Van de onderzoekers die gebruik maken van KinCor gegevens wordt verzocht jaarlijks schriftelijk te rapporteren over de voortgang en eventuele resultaten van hun onderzoeksproject.
- Bij publicatie dient duidelijk vermeld te worden dat voor het onderzoek gebruik gemaakt is van gegevens uit de KinCor registratie.