Een verzoek voor gegevens uit de KinCor registratie wordt pas in behandeling genomen, wanneer aan een aantal voorwaarden wordt voldaan. Om een verzoek in behandeling te kunnen nemen moet de onderzoeker een aantal gegevens en documenten aanleveren:

  • Het onderzoeksprotocol van de (wetenschappelijk) studie waarvoor de onderzoeker gegevens uit de KinCor registratie nodig heeft;
  • Wanneer van toepassing, een verklaring van de Medisch Ethische Toetsingscommissie die het onderzoeksprotocol beoordeeld heeft;
  • Het ingediende onderzoeksprotocol met de bijbehorende documenten wordt voorgelegd aan de KinCor wetenschapscommissie. Deze commissie beoordeelt de aanvraag op overeenstemming met het KinCor kaderreglement en op wetenschappelijke validiteit en relevantie. Wanneer de aanvraag door deze commissie is goedgekeurd wordt met de onderzoeker(s) een overeenkomst gesloten. In deze overeenkomst worden een aantal zaken vastgelegd, o.a. met betrekking tot het beoogde gebruik, wijze en frequentie van rapportage en auteursrechtelijke kwesties.
  • De onderzoeker levert een nauwkeurige omschrijving van de gevraagde onderzoeksgegevens uit de KinCor registratie. Aan de hand van deze omschrijving zullen de queries worden samengesteld, waarmee de beoogde gegevens uit de database worden opgehaald. Deze queries worden opgesteld door de centrale datamanager in samenwerking met de voorzitter van de KinCor werkgroep. Pas wanneer er tussen de onderzoeker, datamanager en werkgroepvoorzitter consensus is over de juistheid van de gegevensset kan deze, na goedkeuring door de wetenschapscommissie, ter beschikking worden gesteld aan de onderzoeker.

Wanneer een onderzoeksprotocol wordt afgewezen kan de onderzoeker bezwaar indienen bij het bestuur van de Stichting KinCor. Een door het bestuur benoemde bemiddelingscommissie zal vervolgens een bindend oordeel geven.

Indienen van de aanvraag

Dit kan schriftelijk:

Schriftelijk
Wetenschapscommissie KinCor registratie
Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis
afd. Kindercardiologie, kamernummer Sp2469
tav Prof. Dr. W.A. Helbing
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam

of per email naar info@kincor.nl

Formulieren
Download hier het aanvraagformulier en het Coderingssysteem KinCor 05-01-2010.